top of page
Ara

Pigmentsiz Hayatlar

ree

Görsel 1


Albinizm Nedir?

Albinizm nedir, biliyor musunuz? Peki tanıdığınız insanlardan kaçı albino? Ya da siz onlardan biri misiniz? Albinizm; deri, göz ve saçta çok az renk pigmentinin olduğu veya hiç renk pigmentinin olmadığı genetik bir hastalıktır. Türkiye’de yaklaşık 3000-4000 kişinin albino olduğu tahmin edilmektedir.


Olaya daha bilimsel açıdan yaklaşacak olursak albinizmi şöyle açıklayabiliriz: albinizm, vücuttaki melanin eksikliğidir. Peki nedir bu melanin?


Melanin pigmenti deriye, saça ve göze rengini veren bir pigmenttir. Ayrıca görme fonksiyonu için gerekli olan optik sinirinin gelişimde rol alır. Melaninler melanosit hücreleri tarafından üretilir. Albinizm, melaninin üretiminden sorumlu genlerin herhangi birinde meydana gelen mutasyon sonucu oluşur. Hangi genin etkilendiğine göre türelere ayrılabilir.


Hastalığın adı Latince beyaz anlamına gelen "albus" kelimesinden türemiştir. Dilimizde bu hastalık için albinizm veya albinos tanımları kullanılır. Albinizm hastalarına ise albino denir. Albino bireyler ile ilgili bilinmesi gereken en önemli konulardan biri, güneş ışığına karşı hassas ve cilt kanserine yakalanma risklerinin yüksek olmasıdır.


Albinizmin Türleri Nelerdir?

  1. Okülokutanoz Albinizm (OCA): Albinizmin en sık görülen tipidir. Hastada görülebilmesi için kişinin mutasyonlu geninin her iki kopyasına da sahip olması gerekir.

  2. Oküler Albinizm: Görme problemlerine yol açar. En sık görülen türü Tip 1’dir.


Albinizm Belirtileri Nelerdir?

Albino bireylerin cilt renkleri genellikle kardeşlerine ve ebeveynlerine kıyasla daha açık tondadır. Cilt ve saç rengi beyazdan kahverengiye kadar geniş bir yelpazede yer alabilir. Güneşe maruziyette ciltte çil, benler, güneş lekeleri, lentigolar ve güneş yanığı gibi durumlar oluşabilir. Kaş ve kirpik renkleri genellikle açık renktedir. Göz rengi açık maviden kahverengiye kadar değişken formda olabilir. Göz , ten ve saç renginde yıllar içinde değişim gözlenebilir.


ree

Görsel 2


Albinizmin Tedavisi Var Mıdır?

Çoğunuzun aklındaki soru elbette bu hastalığın tedavisinin olup olmadığıdır. Albinizm tamamıyla tedavi edilemeyen bir hastalıktır. Tedavisi hastanın göz kontrollerinin yapılmasını ve cildin kanser öncülü lezyonlar için taranmasını içerir.


Albinizmin tedavi ve takibinde birçok branş bir arada çalışmalıdır: dermatoloji, oftalmoloji(göz hastalıkları) ve genetik bölümü. Nistagmus ve şaşılık problemi yaşayan hastalarda cerrahi yöntemler kullanılarak bu durumlar düzeltilebilir.


Albinizm hastalarına çocukluktan itibaren bazı kişisel bakım alışkanlıkları kazandırılmalıdır.


Bu uygulamalar şu şekildedir:

  • Güneş kremi kullanmak

  • Güneş maruziyetini azaltmak

  • Koruyucu kıyafetler giymek

  • Gözleri korumak


Albino Bireylerin Yaşamı

Albino bireylerin yaşadığı çoğu problem cilt bakımları ve uygun ekipmanlar ile en aza indirilebilmektedir ancak uygun sağlık bakımına, periyodik kontrollere, ekipmanlara ulaşamayan bireyler kendilerini korumak için kapalı alanlarda toplumdan uzak bir yaşam sürmek zorunda kalmaktadır. Ayrıca görünüşleri, görme problemleri ve kapalı ortama zorunlu olarak adapte olan hayat tarzları nedeniyle dışlanma, zorbalık, ayrımcılık vb. problemlere açık hale gelmekte ve ciddi psikolojik, ekonomik, sosyolojik, tıbbi ve hukuki problemlerle yüz yüze kalabilmektedirler.


Unutulmamalıdır ki albino bireyler de içimizden, ailemizden kişilerdir. Bu yüzden bunun bilincinde olarak hareket edilmelidir. Albino bireylere yardımcı olabilecek çeşitli sosyal projeler geliştirilmelidir.


Sağlıkla ve bilimle kalın.

Sude Nur Kaçmaz


KAYNAKÇA


Comments

bottom of page